“디즈니랜드에 꼭 가고 싶어요” 신체 나이 112살인 14살 소년의 꿈

“세 가지 소원이 있어요. ‘아시모’ 로봇을 보고 미국에 있는 디즈니랜드에 꼭 가고 싶어요. 그리고 마지막 소원은 아직 비밀이에요..”
 
일반인보다 무려 8배나 빨리 늙는 선천성 조로증의 일종인 ‘허친슨 길포드 증후군’을 앓고 있는 한 소년의 바람이다. 신체나이가 112살인 14살 소년의 안타까운 사연이 전해져 관심을 모으고 있다.
 
7일 영국 미러는 ‘허친슨 길포드 증후군’을 앓고 있는 인도 뭄바이 사는 니할 비틀라(14)의 사연을 소개했다.
 
‘허친슨 길포드 증후군’은 5세 전후부터 동맥 경화 등 조화 현상이 급속히 진행되며, 전 세계적으로 70여 건 밖에 보고되지 않은 희귀병이다. 병을 앓고 있는 어린이들은 심장 질환으로 인해 보통 8∼21세에 사망하며 평균수명은 13세 정도인 것으로 알려져 있다.
 
니할은 현재 14살이지만 외모만 보면 최소 100살은 넘어 보일 정도로 노화가 진행됐다. 신체 나이를 측정하면 112살 정도다.
 
18개월 때 까지만 해도 니할은 여느 또래 아이들과 다른 점이 없었다. 그러나 어느 날부터 피부에 검은점이 생기기 시작하더니 그 때부터 정상적인 성장을 멈췄다고.
 
이후 팔다리 관절이 심하게 약해지고 머리카락도 모두 빠지면서 피부에도 급속도로 노화가 일어나기 시작했다. 몸무게도 12.5kg에 불과해 제대로 움직이는 것조차 어려운 상태다.
 
이렇게 연약해진 몸 때문에 다니던 학교도 그만둔 지 오래다. 외모 때문에 친구들에게 왕따를 당해 현재는 집에서만 생활하고 있다.
 
니할은 지금 미국에서 치료를 받고 있지만 정상적인 모습으로 회복하는 것은 불가능한 상태다. 얼마 전 치료를 통해 몸무게가 2kg 정도 늘어나긴 했지만 완벽한 치료보다는 노화를 완화하는 수준에서 치료를 받고 있다.
 
니할의 아버지인 스리니바스는 “아들에게 얼마나 많은 시간이 남아 있는지 모르겠지만 지금으로서 나의 바람은 니할이 원하는 것을 꼭 이루길 바랄 뿐”이라고 말했다.
 
그런 니할에게는 세 가지 소원이 있다. 일본에 가서 혼다자동차의 인간형 로봇인 ‘아시모’를 직접 만나는 것과 미국 캘리포니아 주의 디즈니랜드에 가보는 것이라고. 여기에 마지막 소원은 아직 비밀이라며 나중에 공개하겠다고 니할은 수줍게 말했다.
 
[파이낸셜뉴스 : http://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=shm&sid1=104&oid=014&aid=0003518436]