선천성 조로증과 싸우던 샘 번의 행복 철학

희귀한 선천적 유전병인 조로증(progeria)을 앓다가 합병증으로 지난 10일(금) 17세의 어린 나이에 세상을 떠난 샘 번(Sam Bern, 매사추세추주 포스보로)의 이야기가 감동의 물결을 일으키고 있다.  조로증 연구재단(PRF; Progeria Research Foundation) 창설자인 부모는 “조로증 연구재단 식구는 비범한 삶을 산 샘 번의 죽음을 애도한다. 그는 조로증 연구재단을 만들게 동기부여를 했을 뿐만 아니라 전 세계 수백만 명의 사람들에게 감동을 주었다.”고 발표했다.

샘 번은 생후 22개월 되던 해에 선천성 조로증 진단을 받았다. 청천벽력 같은 소식을 접한 그의 부모는 아들이 앓고 있는 이 병의 연구와 정보 수집을 위해 1999년에 비영리 법인인 조로증 연구재단을 설립했다. 조로증은 현재 전 세계적으로 4백만 명 중 1명꼴로 발병하는 세포핵(cell nucleus)의 유전적 돌연변이에 의한 희귀병으로, 평균적으로 13년 밖에 살지 못하는 것으로 알려져 있다.  이 끔찍한 병에 걸리면 근골격의 변형, 심혈관 질환과 기타 노화에 따르는 증상들이 나타나게 된다.

그이 부모이자 의사인 레슬리 고든과 스콧 번은 HBO 다큐멘터리에 ‘샘의 인생(Life According to Sam)이라는 출연해 이 병에 맞서는 가족들의 눈물겨운 이야기를 담아냈다.

샘은 다큐멘터리에서 “여러분을 안타깝게 만들려고 나오지 않았습니다. 그러지 않으셔도 됩니다. 왜냐하면… 이것이 제 인생이기 때문입니다.”라고 말해 눈시울을 적시게 만들었다. 샘은 학교에서 마칭 밴드에 들어가서 드럼을 연주할 정도로 활발하게 학교 생활을 했으며 교우관계도 매우 좋았다고 한다.

숨이 차서 가뿐 숨을 몰아쉬며 곧 죽게 될 자신의 운명에 당당히 맞서 행복한 삶의 철학을 이야기하는 샘의 모습은 청중들을 큰 감동 의 도가니 속으로 빠져들게 만들었다. 샘이 들려주는 생복한 삶을 위한 철학을 음미해 본다.

행복을 위한 철학(philosophy for a happy life)

– 결국 할 수 없는 일에 집착하지 말아라. 왜냐하면, 당신이 할 수 있는 일이 많기 때문이다.
– 함께하고 싶은 사람들이 당신 주변에 넘치게 하라.
– 앞으로 전진하라.
– 남을 도울 수 있는 일에 솔선수범하라.