낭포성 섬유증 OHIP 커버

윈 온주 총리 12살 소녀에 약속
낭포성 섬유증 치료약 칼리데코 보험 커버
희귀질환에 대한 대책 시급
 

 
3일(월) 윈 온주 총리는 낭포성 섬유증을 앓고 있는 12살 매디 밴스톤(Madi Vanstone)에게 치료약인 칼리데코(Kalydeco)를 OHIP으로 커버할 수 있도록 하겠다고 약속했다. 윈 총리는 메디 밴스톤이 엄마와 두 명의 주의원과 인터뷰를 한 뒤에 주의회 의회에서 이같이 말했다.
 

 
윈 총리는 “우리는 이번 일이 잘 해결되도록 힘을 합써 최선을 다할 것이이다”라고 말했다. 낭포성 섬유증 치료약인 카델리코는 미국, 영국을 포함한 11개 나라에서는 이미 의료보험으로 커버되는 질병이다. 온주에서는 14개월전부터 주정부와 미국 보스턴에 본사를 둔 베르텍스(Vertex)와 약갑에 대한 협상을 벌였지만 타협점을 찾지 못했다.
 
그러는 사이, 토론토 북쪽 비튼(Beeton)에 사는 밴스톤의 가족은 연간 30만 달러에 달하는 약값을 마련하기 위해 모금운동에 의지했다. 이 약은 특정한(genetic variant) 낭포성 섬유증에만 효과가 있는 것으로 알려졌다. 온타리오주에는 약 20 명의 환자가 의료보험 커버 없이 낭포성 섬유증을 앓고 있다.
 
계단을 올라갈 때 숨이 차서 병원에 다니느라 학교에도 결석을 자주 했던 메디 밴스톤은 카델리코를 먹고 난 후 몸 상태가 급속하게 좋아져서 7개월 전보다 몸무게도 15 파운드나 늘어났다.
 

 
카델리코 문제는 희귀성 질병인 특발성 폐 섬유증(Idiopathic Pulmonary Fibrosis) 치료제인 에스브리에(Esbriet) 등 희귀 약품(orphan drugs)에 대한 관심을 불러일으켰다.
 
한편, 온주 보수당 측은 온주 자유당 정부가 의료에 관한 비용을 아끼려 한다고 비난했다.